Uno de esas fechas que hay que recordar. Hoy es el día mundial de las enfermedades raras. Una patologías desconocidas para el gran público pero que son el día a día de muchas familias españolas y del mundo. Siempre se celebra el último día del mes de febrero desde 2008. Así, es una celebración que puede cambiar de día cuando el año es bisiesto. El objetivo de conmemorar este día es crear conciencia y ayudar a todas aquellas personas que sufren esta condición. La finalidad es lograr que su vida sea algo mejor.
La fecha elegida no es al azar. Febrero tiene dos características que le diferencias de los demás meses. No sólo es el más corto de todo sino que, cada cuatro años, tiene un día más. Una rareza simbólica que hizo que se eligiera esta fecha. Para aquellos que las desconocen, ¿qué son las enfermedades raras? Son las patologías o trastornos que afectan a una parte muy pequeña de la población y que, por norma general, suelen tener un componente genético.
Los síntomas de estas patologías, cuya causa es complicada de detectar, suelen ser muy particulares. Actualmente, alrededor de un 8% de la población mundial padece alguno de estos trastornos. Si extrapolamos esto a una cifra de personas significa que existen casi 350 millones de afectados.
¿Cuáles son las enfermedades raras?
Teniendo en cuenta que hoy es el día mundial de las enfermedades raras, hay que conocer cuáles son las más frecuentes. Entre estas encontramos el síndrome de Goodpasture; el síndrome de Alport; la Elefantiasis; la Esclerosis Lateral Amiotrófica; el Síndrome de Marfan o la Progeria.
Para luchar contra estas enfermedades hay que tratar a los pacientes con los llamados medicamentos huérfanos. Unos fármacos muy costosos, de ahí la necesidad de concienciar sobre estos trastornos. La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) están haciendo una importante labor en este ámbito. Sigue siendo necesaria la ayuda de todos.
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