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¿Qué es la piel de mariposa?

por WebSalud
¿qués es la piel de mariposa?

Genética, crónica e incurable aunque, por fortuna, poco frecuente. Es la tarjeta de presentación de la epidermólisis bullosa, más conocida como piel de mariposa. Una patología desconocida para el gran público, cada vez menos tras las campañas para darla a conocer. La afección se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel que ocasiona la aparición de ampollas o heridas sólo con un leve roce. Actividades tan cotidianas como comer o andar pueden ser muy dolorosas para quienes padecen la piel de mariposa.

La fragilidad de la piel es de tal nivel que se asemeja a las alas de una mariposa, de ahí su denominación. Según los datos que recoge la asociación DEBRA Internacional la incidencia de la enfermedad, que se detecta en los bebés al nacer, es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos. En España hay unos 500 casos. Desde websalud queremos ayudarte a conocer algo más de esta afección.

En las personas que padecen la piel de mariposa, las proteínas que hacen que la piel sea resistente están ausentes o, en su defecto, no funcionan correctamente. Dependiendo de las proteínas que estén carentes o de aquello que no funciona bien, la enfermedad afecta de forma diferente a las personas.

Largas curas

Los afectados deben someterse a largas curas que pueden llegar a prolongarse hasta cuatro horas. Deben realizarse diariamente, o en días alternativos, con materiales y vendas especiales que pueden incluso cubrir todo el cuerpo.

La enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo menos visibles pero igual de importantes como los tejidos de los ojos, la boca o el tubo digestivo. Tan amplias son las zonas que las personas que sufren esta patología viven con constante dolor. Un simple roce con un trozo de comida puede causarles heridas en la boca o el esófago. Por ello suelen seguir una dieta específica con alimentos suaves y triturados con complementos nutricionales.

La anemia, la unión de los dedos de manos y pies (sindactilia), la dificultad para tragar (disfagia), la desnutrición, el estreñimiento, la osteoporosis, la distrofia muscular, la insuficiencia renal y el cáncer, entre muchas, son diferentes manifestaciones de esta enfermedad.

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